Archivio della categoria: eHealth

Che cosa vogliono i pazienti dalle app sanitarie?

WhatDoPatientsWantsFromApps

What Do Patients and Carers want from Health Apps?

Una delle ricerche più interessanti che mi sia capitato di leggere di recente si pone l’obiettivo di indagare che cosa gli utilizzatori di app sanitarie si aspettino maggiormente da esse.

La ricerca condotta da PatientView, MyHealthApp e Health2.0 ha evidenziato che il 58% di coloro che hanno risposto dichiara di essere affetto da una patologia, o di prendersi cura di qualcuno affetto da patologia, da 10 o più anni. Il 74,3% di essi ha 41 o più anni.

Dalle risposte fornite risulta poi chiaro che la maggior parte dei partecipanti all’indagine, pur essendo interessata alle campagne informative sui temi della salute che hanno luogo in internet – 47% – non è costituita da addetti ai lavori – ben 38% dichiara di non essere coinvolta nel blogging sanitario o nella pubblicazione di informazioni sanitarie -. E questo dà certamente valore alla ricerca, in quanto meglio esprime il comune sentire del tipico utilizzatore di app sanitarie.

Un aspetto interessante che emerge è che l’uso di APP al confronto della navigazione di internet è ancora minoritario: il 91% dei rispondenti dichiara infatti di fruire di servizi sanitari attraverso il browser e solo il 22% dichiara di utilizzare app per il medesimo scopo.

Si indaga poi su quali siano gli utilizzi più significativi delle app sanitarie: il 44% dichiara di utilizzarle per trovare informazioni sanitarie, il 33% per un supporto a stili di vita più sani, il 31% le utilizza per connettersi con persone nella stessa condizione, nel 28% dei casi la APP aiuta, invece, gli utilizzatori a far fronte alla loro condizione di salute. Per il 23% dei rispondenti la APP  aiuta a mettersi in rete con i propri familiari e persone di supporto. Solo con percentuali staccate compaiono poi la necessità di comunicare con il proprio medico e infermieri,  l’esigenza di fare commenti sui servizi sanitari ricevuti e vivere la porpria situazione in maniera indipendente.

A mio modo di vedere risulta anche significativo il dato che gli utilizzatori desiderano che le app li aiutino a capire meglio le proprie condizioni mediche e le alternative di trattamento – 61% – e che forniscano un aiuto pratico , ad esempio nella pianificazione delle attività – 55% -.

La ricerca indaga poi quali siano i fattori che maggiormente impediscono lo scarico di una app: per il 37 l’ostacolo maggiore è costituito dall’alto numero di alternative esistenti, troppe app apparentemente simili portano alla confusione il potenziale utilizzatore.

A proposito invece dei fattori che possono favorire un uso regolare delle app sanitarie troviamo: il fatto che esse forniscano informazioni affidabili e accurate – 69% –, che esse siano facili da utilizzare e siano ben disegnate – 66% -, che forniscano garanzie che il dato gestito sia sicuro – 62% -, che siano gratuite e senza pubbllicità – rispettivamente 56% e 51% -.

Le cose si fanno più sfumate quando si chiede di scegliere il servizio che si ritiene più importante fra i principali fornibili da una app: il 23% risponde che ciò che ci si attende maggiormente è che essa fornisca informazioni comprensibili sui sintomi e sulle condizioni mediche. Il 17%, invece, ritiene che vorrebbe essere aiutato a comunicare con il medico e l’infermiere.

La ricerca conclude quindi che coloro che usano app sanitarie sono alla ricerca di informazioni affidabili che li aiutino a capire meglio i loro sintomi e la loro condizione e vorrebbero comunicare meglio attraverso le app con i professionisti della salute – medici e infermieri -, ma al contempo sono frenati e confusi dalla ricchezza dell’offerta.

Mi sembra che i risultati della ricerca siano assai significativi e condivisibili e rendano ragione delle esigenze che sempre più di frequente riscontriamo: come la richiesta di un maggiore accesso alle risorse professionali – medici e infermieri – attraverso applicazioni informatiche ben progettate e smart – app preferibilmente – al fine di superare alcune limitazioni intrinseche delle applicazioni WEB che in qualche caso abbiamo cominciato ad offrire.

La strada mi sembra tracciata.

PG.

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Codice dell’amministrazione digitale e dintorni, parte 3 – la continuità operativa

Agenzia per l'Italia Digitale

Agenzia per l’Italia Digitale

La continuità operativa di un organizzazione è oggi un aspetto talmente importante da essere oggetto di specifiche norme.

L’art. 50bis, comma 1 recita: “In relazione ai nuovi scenari di rischio, alla crescente complessità dell’attività istituzionale caratterizzata da un intenso utilizzo della tecnologia dell’informazione, le pubbliche amministrazioni predispongono i piani di emergenza in grado di assicurare la continuità delle operazioni indispensabili per il servizio e il ritorno alla normale operatività.”

Nella pagina dedicata alla continuità operativa AGID afferma che “La sfera di interesse della continuità operativa va oltre il solo ambito informatico, interessando l’intera funzionalità di un’organizzazione, ed è pertanto assimilabile all’espressione “business continuity”. La continuità operativa può quindi essere intesa come “l’insieme di attività volte a ripristinare lo stato del sistema informatico o parte di esso, compresi gli aspetti fisici e organizzativi e le persone necessarie per il suo funzionamento, con l’obiettivo di riportarlo alle condizioni antecedenti a un evento disastroso”.

Le pubbliche amministrazioni – in base al comma 3 dell’art. 50bis del CAD – debbono predisporre:

a) il piano di continuità operativa, che fissa gli obiettivi e i principi da perseguire, descrive le procedure per la gestione della continuità operativa, anche affidate a soggetti esterni. Il piano tiene conto delle potenziali criticità relative a risorse umane, strutturali, tecnologiche e contiene idonee misure preventive. Le amministrazioni pubbliche verificano la funzionalità del piano di continuità operativa con cadenza biennale;

b) il piano di disaster recovery, che costituisce parte integrante di quello di continuità operativa di cui alla lettera a) e stabilisce le misure tecniche e organizzative per garantire il funzionamento dei centri di elaborazione dati e delle procedure informatiche rilevanti in siti alternativi a quelli di produzione. DigitPA, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, definisce le linee guida per le soluzioni tecniche idonee a garantire la salvaguardia dei dati e delle applicazioni informatiche, verifica annualmente il costante aggiornamento dei piani di disaster recovery delle amministrazioni interessate e ne informa annualmente il Ministro per la pubblica amministrazione e l’innovazione.

Al comma 4 del medesimo articolo si precisa che i piani di cui al comma 3 sono adottati da ciascuna amministrazione sulla base di appositi e dettagliati studi di fattibilità tecnica e che su tali studi è obbligatoriamente acquisito il parere di DigitPA .

Al fine di governare la progettazione dei piani di disaster recovery e di uniformare gli approcci che gli enti possono adottare, AGID ha emesso delle “LINEE GUIDA PER IL DISASTER RECOVERY DELLE PUBBLICHE AMMINISTRAZIONI

Nel documento si suggerisce di valutare la criticità dei servizi resi in base ad indicatori quali:

  • la complessità del servizio valutata in base alla tipologia, numerosità e criticità delle prestazioni erogate, in termini di danno per l’organizzazione e/o per i suoi utenti in caso di mancata erogazione del servizio stesso;
  • la complessità dell’organizzazione dell’azienda;
  • la complessità tecnologica necessaria ad erogare le prestazioni.

In una tipica azienda sanitaria, utilizzando i criteri suggeriti, per quei servizi la cui mancata erogazione potrebbe causare danni al paziente – cioè per i servizi più critici – si potrebbe ottenere la seguente valutazione:

Servizio 8
Organizzazione 8
Tecnologia 4
Indice complessivo di criticità 7
Valutazione complessiva
Classe di criticità risultante Alta
Soluzione tecnologica minima Tier 4

Ma che cosa è il “Tier” che identifica la tipologia di soluzione tecnologica da adottare?

Dice la linea guida “Uno degli obiettivi che si prefigge il Codice dell’Amministrazione Digitale è quello di giungere ad un’omogeneizzazione delle soluzioni di continuità operativa e Disaster Recovery. A tal fine si è proceduto ad individuare delle soluzioni, indicate convenzionalmente come Tier 1, Tier 2, …, Tier 6…”

Sempre secondo la linea guida il “Tier 1: è la soluzione minimale coerente con quanto previsto dall’articolo 50-bis. Prevede il backup dei dati presso un altro sito tramite trasporto di supporto (nastro o altro dispositivo). I dati sono conservati presso il sito remoto. In tale sito deve essere prevista la disponibilità, in caso di emergenza, sia dello storage disco dove riversare i dati conservati, sia di un sistema elaborativo in grado di permettere il ripristino delle funzionalità IT.”

Il “Tier 2: la soluzione è simile a quella del Tier 1, con la differenza che le risorse elaborative possono essere disponibili in tempi sensibilmente più brevi, viene garantito anche l’allineamento delle performance rispetto ai sistemi primari ed esiste la possibilità di prorogare, per un tempo limitato, la disponibilità delle risorse elaborative oltre il massimo periodo di base.” Ecc…

Si arriva fino al Tier 6 che “prevede che nel sito di DR le risorse elaborative, oltre ad essere sempre attive, siano funzionalmente “speculari” a quelle del sito primario, rendendo così possibile ripristinare l’operatività dell’IT in tempi molto ristretti.”

Indipendentemente dal Tier da applicare, occorre stendere “dettagliati studi di fattibilità tecnica”, così come previsto dal comma 4 dell’art. 50bis. Al fine di facilitare questa attività AGID ha emesso una circolare, la n.58 del 01/12/2012,  e ha definito un modello generale per la redazione di uno studio di fattibilità tecnica.

Nonostante la corposa documentazione e gli ausili messi a disposizione non sono molte le aziende sanitarie che hanno redatto piani di CO o di DR.

Sarebbe interessante capire quali siano le motivazioni per le quali ciò non sia stato fatto e se ciò derivi principalmente da arretratezza culturale, da scarsità di risorse per l’attuazione dei piani o altro.

Quale che sia la ragione, rimane la preoccupazione per il mancato adempimento che rischia di mettere a rischio la sicurezza dei pazienti che ogni giorno vengono accolti nelle strutture sanitarie.

PG

Il testo vigente del CAD è reperibile sul sito di AGID.

Sono disponibili anche gli articoli CAD e dintorni, parte 1  e CAD e dintorni, parte 2.

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Banche dati anagrafiche sotto esame

Carta di Identità

Carta Identità

Ogni sistema informatico sanitario, per articolato o minimale che sia, possiede almeno un modulo fondamentale: il modulo di gestione anagrafica.

A seconda del contesto esso può assumere diversi nomi:

  • anagrafe degli assistibili in una azienda sanitaria territoriale – dove l’accento è posto sulla gestione degli assistiti/assistibili che ricadono all’interno della competenza territoriale dell’azienda -;
  • anagrafe dei contatti in una azienda ospedaliera – dove l’accento è posto sui pazienti per i quali l’azienda abbia erogato almeno una prestazione -;
  • elenco dei pazienti appartenenti ad un certo percorso di medicina d’iniziativa – dove l’accento è posto sui pazienti che hanno le caratteristiche per essere arruolati in un certo percorso assistenziale o di cura e che in esso verranno gestiti -.

Pur caratterizzati da innegabili differenze, i contesti sopra richiamati condividono la gestione del dato anagrafico e costituiscono la ineludibile premessa di ogni possibile gestione sanitaria. Stante ciò, parrebbe ovvio presumere che, da tempo, tutti i problemi concettuali e tecnici relativi alla gestione anagrafica siano stati risolti.

Spesso così non è.

È facile verificare che in molte aziende non è assicurata una corretta e completa gestione delle banche dati anagrafiche – inserimento, aggiornamento, merge, unmerge, cancellazione logica, ecc… – e ancora più raramente si è in grado di garantire una gestione armonizzata di tutte le banche dati tale da scongiurare la presenza di immagini anagrafiche disallineate o altri tipi di incongruenze. Ancora più rare sono le aziende che possono affermare di possedere un sistema anagrafico in grado di gestire la storicizzazione dei dati.

Spesso la mera presenza di un log delle modifiche – addirittura gestito, in qualche caso, fuori linea – viene spacciato per una storicizzazione degli aggiornamenti.

Viene qui presentato un modello di interoperabilità anagrafica HCIF – HealthCare Interoperability Framework – che, pur nella sua essenzialità, delinea un insieme di requisiti minimi che ogni anagrafe sanitaria dovrebbe possedere.

Si auspica quindi che esso possa essere utilizzato come benchmark e metro di valutazione delle anagrafi sanitarie che potranno, auspicabilmente, possedere molti requisiti aggiuntivi, ma che assai difficilmente potranno non possedere le caratteristiche minime individuate.

Ci si dovrà quindi chiedere, nella valutazione degli strumenti presenti in azienda o che si intenda acquisire:

  • gestisce l’inserimento di una posizione anagrafica ?
  • gestisce la cancellazione – logica o fisica – di una posizione anagrafica ?
  • gestisce il ripristino di una posizione anagrafica cancellata logicamente ?
  • gestisce l’aggiornamento – con storicizzazione e senza storicizzazione – di una posizione anagrafica ?
  • gestisce l’unificazione – merge – di due posizioni anagrafiche ?
  • gestisce la suddivisione – unmerge – di due posizioni anagrafiche precedentemente unificate ?
  • gestisce la ricerca una posizione anagrafica – corrente – o di una qualsiasi immagine storica di questa ?
  • permette di specificare una chiave locale su di una immagine anagrafica esistente in maniera tale che si possa recuperare una immagine anagrafica esistente per mezzo della chiave localmente gestita ?
  • permette di cancellare una chiave locale su di una immagine anagrafica esistente ?
  • permette di gestire le notifiche di eventi relativi ad immagini anagrafiche selezionate – eventi che riguardano immagini anagrafiche di interesse locale – ?
  • gestisce una interfaccia basata su messaggistica HL7 ?
  • possiede una interfaccia sincrona basata su WEB services ?
  • ecc…

Forse non è tutto ciò che serve, ma in molti casi è molto di più di quanto viene garantito.

PG.

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Google X e l’Alchimista

Google.com

Google.com

Vi sono momenti in cui alcune delle nostre certezze vengono meno, momenti in cui ciò che ci sta intorno si fa più misterioso e allusivo, talvolta ciò conduce a grandi rivoluzioni o a inaspettate fioriture.

Pensiamo alla scoperta dei satelliti medicei da parte di Galileo che demolisce l’ormai vetusto impianto astronomico aristotelico o al faticoso percorso che partendo dall’alchimia arriva alla nascita della chimica moderna. Nella scienza non è un dramma che i figli uccidano i padri: potremmo infatti ricordare che i lavori di Antoine Lavoisier sulla conservazione della massa nei processi chimici demolivano la teoria del flogisto, sancendo in questo modo la fine delle fantasiose e inconsistenti teorie alchemiche. Ma Edipo non potrebbe esistere senza il padre Laio. La protoscienza non è meno importante della scienza che da essa trae origine, non fosse altro perché ne fonda lo slancio che la innalza oltre se stessa.

Pensavo queste cose leggendo dell’ultimo progetto di cui ci è giunta notizia da Google X.

Il colosso di Mountain View sta studiando delle nanoparticelle che ingerite sotto forma di pastiglie, potranno entrare nel flusso sanguigno e fissarsi sulle cellule maligne, per marcarle ed identificarle con una precisione inimmaginabile. Le particelle potranno essere individuate, in maniera non invasiva, da un sensore indossato dal paziente.

“WOW,” penso, “meglio delle nanotecnologie dei supereroi dei COMICS”.

Domani sicuramente un famoso esperto ci spiegherà che la strada è ancora lunga, o che questa nuova tecnologia non è poi così promettente, o di così generale applicazione, o così economica, o così innovativa.

Quando questo succederà io penserò quello che penso sempre in questi casi: “Sì, è vero, ma lasciateci sognare. Solo così potremo porre le fondamenta di quello che sarà. Lasciate sognare l’alchimista nell’antro di Google. Lasciate che accarezzi la Pietra della conoscenza e ci indichi una possibile via. Abbiamo bisogno dei sogni, che ancora non sono scienza per andare oltre i limiti del poco che ancora sappiamo.”

PG.

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Il FSE sarà una APP?

Icona della APP salute

Icona della APP Salute di Apple.com

Quando ho scaricato l’ultima versione del sistema operativo iOS su iPhone mi sono ritrovato installata anche una intrigante app contraddistinta da un cuoricino rosso su campo bianco.

Cerco un po’ ed ecco spiegato l’arcano: nella sezione Health del sito della Apple trovo che il colosso di Cupertino si è lanciato nel mondo della salute e del fitness e quella dovrebbe esserne la porta di accesso.

Attiro l’attenzione di mia moglie e le indico l’icona sullo schermo del telefono. Mi chiede se è il fascicolo sanitario elettronico – FSE – di cui spesso le parlo. Sto per dirle che non è proprio così… poi ci penso su.

Ricordo molto bene quando Microsoft entrò nel settore con HealthVault, così come ricordo quando Google ci provò con il progetto Health e dopo qualche tempo chiuse i battenti per mancanza di adesioni. Non è una strada nuova, ci hanno già provato altri a percorrerla. Qualche anno fa, quando provai il servizio di Microsoft e quello di Google, non mi entusiasmarono. Allora tutto ciò che era disponibile era una interfaccia WEB, non esisteva una app che funzionasse sul telefonino che ho sempre fra le mani, non c’erano ancora tutti quei gadget in grado di raccogliere dati ed inviarli, o erano troppo costosi, o difficili da trovare.  Era una vita fa dal punto di vista della usabilità, ora molte cose sono cambiate.

Mi viene la voglia di riprovare. Mi butto ad inserire dati. Magari mi compro anche un contapassi bluetooth. Mi chiedo se Apple metterà a disposizione anche un servizio per interoperare con la banca dati?

Mia moglie, che mi vede trafficare, mi chiede che cosa stia facendo.  Con buona pace dei sacrosanti e paludati progetti FSE che si sta tentando di mandare avanti a livello nazionale, con buona pace dei dubbi su dove finiranno memorizzati i miei dati, rispondo che sto usando la mia cartella sanitaria on line.

PG.

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Pertinenza e Non Eccedenza, un possibile modello

La gestione della pertinenza e non eccedenza dei trattamenti – secondo quanto disposto dal codice privacy – nei sistemi informativi sanitari è un tema complesso e ancora oggetto di interpretazioni divergenti.

Quello che qui si propone è un modello per garantire il rispetto dei principi di pertinenza e non eccedenza che tende, da un lato, a tutelare i diritti del paziente pur senza costringerlo ad ogni piè sospinto a dichiarare le proprie intenzioni, dall’altro, attraverso il concetto di “percorso di cura” si intende gestire una politica di accesso al dato che sia coerente con la sensibilità dei professionisti e con le reali necessità di cura.

Il modello, ben lungi dall’essere definitivo, vuole essere un punto di partenza per una discussione che miri a definire opzioni realmente implementabili ed usabili.

PG.

Il modello di consenso previsto nel FSE

HL7logo

AGID

 

Con la emanazione delle “Linee guida per la presentazione dei piani di progetto regionali per il FSE” da parte di AgID e Ministero della Salute – così come previsto dalla Legge n°98/2013, conversione del DL 179/2012 – si è posto un importante tassello non solo per la costituzione del Fascicolo Sanitario Elettronico, ma anche per la modellazione dei sistemi informativi sanitari conferenti informazioni alle infrastrutture di FSE.

Detta linea guida trae le mosse da due importanti lavori pubblicati nella apposita sezione del sito di HL7 Italia:

In questo articolo, in particolare, viene preso in esame il modello di consenso privacy previsto in questi documenti e le ricadute che un tale modello può avere per i sistemi informativi delle aziende sanitarie che dovranno conferire dati e documenti alla infrastruttura regionale di FSE.

Le linee guida prevedono diversi livelli di consenso, di seguito descritti.

Consenso alla alimentazione dell’FSE

Il FSE può essere alimentato solo con consenso esplicito, libero e informato reso dall’assistito o di chi lo rappresenta a seguito della visione della relativa informativa. Il consenso all’alimentazione del FSE, anche se manifestato unitamente a quello previsto per il trattamento dei dati a fini di cura all’interno dell’Azienda Sanitaria, deve essere autonomo e specifico. (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

NOTA BENE: occorre tenere presente che il cittadino deve poter acconsentire, o meno, anche al caricamento nell’FSE di dati pregressi alla fornitura di questo consenso, per cui – nella pratica – occorrerà chiedere al cittadino se intende autorizzare l’alimentazione dell’FSE da quel momento in avanti, ma anche se intende permettere il caricamento dei dati pregressi al consenso. PG.

Consenso alla consultazione dell’FSE

La consultazione dei dati e dei documenti presenti nel FSE, da parte dei MMG/PLS o degli operatori e professionisti sanitari e socio-sanitari che abbiano necessità di trattare i dati per finalità di cura, può avvenire solo previo consenso libero ed informato espresso dell’assistito. (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

Accesso all’FSE in emergenza

Deve essere garantito l’accesso in emergenza. Nello specifico, un professionista sanitario o del sociale, anche se non ricopre il ruolo per il quale è stata abilitata la consultazione (sulla base delle policy di visibilità indicate dall’assistito), può consultare le informazioni rese visibili dall’assistito, ossia, i dati e documenti non devono essere stati oscurati o essere stati anonimizzati da parte dell’assistito. Per ogni accesso in emergenza, il professionista deve fornire esplicita dichiarazione sottoscritta. Resta inteso che l’accesso in emergenza può essere effettuato solo se l’assistito ha espresso il consenso alla consultazione del FSE.  (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

Consenso per minore o sottoposto a tutela

Nel caso di assistito di minore età o sottoposto a tutela, sia il consenso all’alimentazione sia il consenso alla consultazione devono essere espressi dal soggetto che esercita la potestà o da colui che lo rappresenta legalmente, in qualità di tutore, amministratore di sostegno o altra legittimazione. Al raggiungimento della maggiore età, sia il consenso all’alimentazione che il consenso alla consultazione devono essere confermati da un’espressa dichiarazione di volontà del neo- maggiorenne, da rilasciarsi dopo aver preso visione dell’informativa. I consensi precedentemente resi devono essere automaticamente invalidati in attesa che il neo-maggiorenne esprima i nuovi consensi. (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

Consenso per dati a maggior tutela dell’anonimato

I dati e i documenti sanitari e socio-sanitari a maggior tutela dell’anonimato – dati relativi a sieropositività, interruzione volontaria di gravidanza, violenza, assunzione di sostanze stupefacenti/psicotrope/alcool, servizi offerti da consultori familiari – possono essere resi visibili previo consenso esplicito reso dall’assistito. E’ responsabilità dei professionisti o degli operatori sanitari che erogano la prestazione acquisire l’esplicito consenso dell’assistito. Inoltre, se l’assistito sceglie di ricorrere alle prestazioni in anonimato, tali dati e documenti non devono confluire nel FSE. (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

Oscuramento di dati e documenti

L’assistito può decidere, nel momento dell’accettazione, in sede di refertazione oppure in una fase successiva all’alimentazione, se e quali dati e documenti, creati in occasione delle singole prestazioni erogate, non devono essere resi visibili (ossia oscurati) nel proprio FSE senza che vi sia evidenza di tale scelta in fase di consultazione (oscuramento dell’oscuramento). I dati e i documenti oscurati devono essere consultabili solo dall’assistito e dal titolare che lo ha generato (ossia, l’autore del dato/documento). L’assistito ha comunque facoltà di rendere nuovamente visibile un dato o documento precedentemente oscurato. (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

Revoca dei consensi

Le forme di consenso precedentemente citate possono essere revocate. La revoca del consenso all’alimentazione determina l’interruzione dell’alimentazione del FSE senza conseguenze rispetto all’erogazione delle prestazioni del servizio sanitario e dei servizi socio-sanitari. Se il paziente revoca il consenso alla alimentazione e successivamente esprime un nuovo consenso (reso in forma esplicita, libera ed informata), vengono resi nuovamente visibili nel FSE i dati e i documenti che lo hanno alimentato fino alla precedente revoca del consenso alla alimentazione, in accordo con le regole di visibilità precedentemente impostate dall’assistito. Il FSE viene comunque alimentato da eventuali correzioni dei dati e dei documenti che lo hanno composto fino alla revoca del consenso, da parte degli organismi sanitari che li hanno generati e che mantengono la titolarità. I dati e documenti prodotti durante il periodo di revoca del consenso alla alimentazione del FSE non sono automaticamente inseriti a seguito del nuovo consenso. La revoca del consenso alla consultazione determina invece l’interruzione dell’accesso per la consultazione dei dati e documenti presenti nel FSE da parte dei MMG/PLS e degli operatori sanitari e socio-sanitari, inclusi gli operatori in emergenza. (TESTO ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica)

Schema riassuntivo delle diverse casistiche di consenso

Consenso all’alimentazione

Revoca del consenso all’alimentazione

Consenso alla consultazione

Il FSE viene alimentato.
Il FSE può essere consultato dall’assistito e dagli operatori il cui ruolo rispetta le policy di visibilità indicate dallo stesso. In caso di emergenza, l’accesso alle informazioni rese visibili dall’assistito – non oscurate o non anonimizzate – è consentito a tutti gli operatori che devono comunque esprimere esplicita dichiarazione di necessità di consultazione.

Il FSE non viene più alimentato, salvo per eventuali correzioni di dati e documenti che hanno composto il FSE prima della revoca.

Dati e documenti che hanno composto il FSE prima della revoca possono essere consultati dall’assistito e dagli operatori il cui ruolo rispetta le policy di visibilità indicate dallo stesso. In caso di emergenza, l’accesso alle informazioni rese vinili dall’assistito è consentito a tutti gli operatori che devono comunque esprimere esplicita dichiarazione di necessità di consultazione.

Revoca del consenso alla consultazione

Il FSE viene alimentato.
Il FSE può essere consultato solo dall’assistito e non può essere consultato dagli operatori sanitari e socio-sanitari, neanche in caso di emergenza.

Il FSE non viene più alimentato, salvo per eventuali correzioni di dati e documenti che hanno composto il FSE prima della revoca.

Dati e documenti che hanno composto il FSE prima della revoca possono essere consultati dall’assistito.
Il FSE non può essere consultato dagli operatori sanitari e socio-sanitari, neanche in caso di emergenza.

NOTA BENE: lo schema sopra riportato è stato ADATTATO DALLA LINEA GUIDA, si prega di fare riferimento al documento originario per confronto e verifica.

E’ quindi plausibile che le applicazioni aziendali che raccolgono dati e documenti che devono essere conferiti all’FSE – in cooperazione applicativa – debbano gestire questi consensi:

  1. consenso al trattamento specifico per l’episodio di cura – o recepimento della volontà del cittadino di oscurare/anonimizzare l’episodio sul sistema informativo aziendale -;
  2. consenso al conferimento all’FSE; NOTA BENE: di base tale consenso al conferimento dovrà essere negato per i dati soggetti a maggior tutela dell’anonimato, salvo diversa intenzione del cittadino; il cittadino potrà oscurare un qualsiasi conferimento all’FSE che di base sarebbe autorizzato per dati sensibili ordinari;
  3. eventuale verifica della policy di accesso al dato su FSE da parte del professionista nel caso l’accesso all’FSE avvenga in cooperazione applicativa; VEDI NOTA del successivo punto 2. dell’FSE;
  4. consenso all’accesso in emergenza all’FSE con raccolta della motivazione fornita dal professionista.

L’FSE – che sia in cooperazione applicativa con una certa realtà aziendale – dovrà invece gestire i seguenti consensi:

  1. consenso all’alimentazione dell’FSE e consenso all’eventuale caricamento dei dati sensibili esistenti pregressi alla fornitura del consenso alla alimentazione;
  2. consenso alla consultazione dell’FSE da parte di specifiche categorie di professionisti sanitari che operino dall’interno dell’azienda; NOTA BENE: la verifica delle policy di consultazione dell’FSE da parte dei professionisti potrebbe essere demandata ai sistemi informativi della aziende sanitarie che siano connessi in cooperazione applicativa;
  3. oscuramento/anonimizzazione di dati precedentemente conferiti.

Entrambi gli ambiti dovranno poter gestire la revoca dei consensi precedentemente forniti e i consensi per minori e i soggetti sottoposti a tutela.

Pur da una rapida analisi come quella sopra proposta, lo scenario complessivo risulta non di semplice realizzazione e gestione e non privo di ricadute per i sistemi informativi aziendali che debbano interoperare con un FSE.

PG.

Le promesse della Telemedicina e dell’eHealth

Ci sono vocaboli così presenti nel nostro lessico che a lungo andare si logorano e finiscono per perdere la loro efficacia. Uno di questi è sicuramente il termine telemedicina. Gli addetti ai lavori ne sentono parlare da anni – almeno dal 2008 quando la commissione europea emanò la comunicazione COM(2008)689 avente per titolo “Telemedicina a beneficio dei pazienti, dei sistemi sanitari e della società” -.

Penso che non esista un professionista che si occupi di sistemi informativi sanitari che nell’ultimo lustro non abbia avuto a che fare con una qualche sperimentazione nell’ambito della telemedicina.

Ma c’è una bella differenza fra lo sperimentare e il dire che la telemedicina è ormai parte della nostra quotidianità.

Il confronto con le esperienze in corso all’estero potrebbe risultare impietoso se si pensa che già nel 2008 in Svezia il 75% degli ospedali partecipava ad iniziative di telemedicina nell’ambito della televisita, del telemonitoraggio, del teleconsulto radiologico.

Nel Regno Unito le incoraggianti prime sperimentazioni di telemedicina hanno portato alla adozione di un nuovo programma (“Three Million Lives” campaign) rivolto ai potenziali 3 milioni di candidati che potrebbero trarre beneficio da servizi di Teleassistenza e Telesalute.

Osservando il panorama italiano, così come viene fotografato dall’osservatorio nazionale e-care (www.onecare.cup2000.it), si ha l’impressione che nel nostro paese esista un numero anche piuttosto vasto di iniziative, ma che esse non afferiscano ad una regia organica di tipo nazionale o regionale in grado di rendere omogenea l’offerta dei diversi servizi su di un dato territorio.

Probabilmente quello che manca è una valutazione sistematica del rapporto costo/beneficio di tali nuove modalità di fare sanità.

L’impressione è che se esistesse un’affidabile valutazione dei servizi di telemedicina già oggi offribili, condotta secondo il convincente schema proposto dalle Linee di indirizzo sulla Telemedicina prodotte dal ministero della Salute, le cose sarebbero diverse.

Rapporto Costo / Efficacia delle soluzioni di telemedicina

Confronto Costo Efficacia. Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina del Ministero della Salute

Qualora le regioni e le aziende disponessero di accreditate informazioni di questa natura, allora l’adozione di tecnologie eHealth e di soluzioni di Telemedicina diverrebbe routine e non una faticosa ed episodica sperimentazione di modelli che ormai nuovi non sono più.

PG.

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