Archivio della categoria: Telemedicina

Le 5 dimensioni dell’EMR

Dimensioni dell'EMR

Dimensioni dell’EMR

Ogni implementazione di un EMR – Electronic Medical Record – dovrebbe essere valutata secondo 5 principali dimensioni:

  1. UTILITÀ PER IL PAZIENTE;
  2. UTILITÀ PER IL PROFESSIONISTA;
  3. VALENZA SOCIALE;
  4. SEMANTICA;
  5. TECNOLOGIA.

La prima dimensione è in relazione con il fatto che ogni EMR è di proprietà del paziente e deve essere di utilizzato a suo vantaggio. In particolare valutare questa dimensione comporta il riportare su una metrica il grado di utilità dell’EMR per il paziente. Occorre anche misurare il grado di gestibilità dell’EMR da parte del paziente stesso: ad esempio può essere valutata la facilità con la quale il paziente può oscurarne determinate parti al fine di tutelare la propria privacy o rendere disponibili parti dell’EMR a determinati professionisti sanitari e non ad altri.

La seconda dimensione è in relazione con il fatto che L’EMR è un fondamentale strumento di lavoro per il professionista sanitario che ha in cura il paziente. Il professionista ha il dovere di tenere costantemente aggiornato l’EMR per le parti di propria competenza, ma ha al contempo il diritto di consultare le informazioni rilevanti per la pratica professionale che non siano state oscurate dal paziente. Questa dimensione misura quindi il grado di utilità dell’EMR per il professionista.

Oltre che per il paziente e il professionista, l’EMR può essere prezioso per l’istituzione sanitaria che ha l’onere della valutazione dei servizi sanitari forniti alla popolazione. Gli EMR possono fornire informazioni aggregate, anonime e non per personali che permettono valutazioni di tipo epidemiologico, oltre che azioni di prevenzione e di governo della salute pubblica mediante la misura dei risultati – outcome – delle cure. La dimensione VALENZA SOCIALE misura l’utilità di una certa implementazione dal punto di vista dell’ISTITUZIONE SANITARIA.

I contenuti dell’EMR possono assumere diverse forme, ma saranno tanto più fruibili e gestibili informaticamente quanto più avranno una forma strutturata: ad esempio un referto di laboratorio analisi sarà assai più utile se riporterà in forma numerica i valori delle analisi contenute, piuttosto che la sola immagine – scannerizzazione o PDF – della copia cartacea. È, infatti, del tutto evidente che il valore del documento sarà tanto più elevato quanto più saranno le informazioni riportate gestibili informaticamente: di certo non sarò in grado di selezionare i referti che riportano un valore di glicemia anomalo se i referti sono sotto forma di copia scannerizzata. La DIMENSIONE SEMANTICA misurerà il grado di strutturazione dell’EMR e quindi la sua utilizzabilità con tecniche informatiche.

L’ultima ma non meno importante dimensione è quella tecnologica. Essa attiene al fatto che una certa implementazione dell’EMR risponderà più o meno brillantemente a domande del tipo:

  • è interoperante con i diversi sistemi tecnologici in uso in ambito sanitario e nella sfera personale?
  • è idonea all’uso in mobilità e su diversi tipi di dispositivi compresi i wearable e l’IOT?
  • è scalabile in ambiti diversi da quelli meramente personali ?
  • ecc…

Misurare le diverse implementazioni dell’EMR secondo queste caratteristiche e farlo secondo metriche che siano comuni e condivise sarà sicuramente la sfida più importante dell’immediato futuro.

PG.

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Turing e il calcolatore che diagnostica il cancro

Alan Turing Aged 16

Alan Turing all’età di 16 anni.

Alan Turing fu un genio ed un eroe.

Mise fine alla sua vita a soli 42 anni, vittima della società omofoba del tempo, il 7 giugno 1954. Il suo principale contributo, pubblicato nel 1937 con il titolo On Computable numbers, rappresenta ancora oggi uno dei fondamenti teorici del calcolo elettronico.

Turing non era solo un matematico di prim’ordine, era anche un eroe: il giorno successivo alla dichiarazione di guerra alla Germania fu chiamato alla Scuola Governativa di Codici e Cifre britannica a Bletchley Park, e si distinse ideando le cosiddette “bombe”, i dispositivi elettromeccanici che fecero breccia nel cifrario tedesco Enigma.

Ma quello che colpisce di più era la sua capacità visionaria. In un lavoro del 1950 scriveva: “Io credo che fra una cinquantina d’anni sarà possibile programmare calcolatori aventi una capacità di memoria di circa 10^9, in modo da farli giocare così bene al gioco dell’imitazione che un interrogante medio avrà una probabilità non superiore al 70% di compiere l’identificazione giusta dopo 5 minuti di interrogatorio. Credo che la domanda iniziale “Le macchine possono pensare?” sia troppo priva di senso per meritare una discussione. Ciò nonostante, credo che alla fine l’uso delle parole e l’opinione corrente saranno talmente mutati che si potrà parlare di macchine pensanti senza aspettarsi di essere contraddetti.”

Se oggi Alan Turing fosse vivo cosa penserebbe del programma per calcolatore che riesce a diagnosticare il cancro con una precisione maggiore di quanto riescano a fare i medici?

Penso ci guarderebbe con quei suoi occhi tristi e forse sorriderebbe e noi ricambieremmo annuendo silenziosi e commossi.

Grazie dott. Turing, grazie anche a nome di ogni malato che potrà trarre giovamento da ciò che nel chiuso del suo studio lei immaginò agli albori della nuova era.

PG.

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Questa volta possiamo arrivare prima del servizio sanitario nazionale inglese

National Health Service Logo

Logo del National Health Service del Regno Unito

In un articolo recente si annuncia che il servizio sanitario inglese – NHS National Health Service – ha intenzione, a breve, di mettere in grado i pazienti di consultare i propri dati sanitari attraverso lo smartphone.

Credo che, se volessimo, potremmo bruciare i colleghi dell’NHS sul tempo. A mio parere, non ci vorrebbe molto  a preparare una app che consentisse lo stesso risultato. In fondo la parte più difficile l’abbiamo già in gran parte fatta: la costruzione del fascicolo sanitario elettronico. Per chi ha già un fascicolo sanitario elettronico attivo, la prova è semplice, basta andare in internet con il proprio smartphone e accedere. Certo, le maschere sono piccole e non è ottimizzate per gli schermi minuscoli dei telefoni. Certo non è la stessa usabilità che si avrebbe con una app… comunque non siamo molto lontani.

A chi ancora non ha attivato il proprio fascicolo sanitario elettronico, consiglio di farlo: gli assistiti dell’Emilia Romagna troveranno tutte le informazioni necessarie sul sito https://www.fascicolo-sanitario.it. Gli assistiti di altre regioni potranno trovare i riferimenti al proprio fascicolo – per quelle regioni che già l’abbiano attivato – con una semplice ricerca in internet.

Quindi, senza peccare di eccessivo ottimismo, credo che con un piccolo sforzo aggiuntivo sia possibile bruciare sul filo di lana i pur bravissimi colleghi inglesi.

PG.

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Che cosa vogliono i pazienti dalle app sanitarie?

WhatDoPatientsWantsFromApps

What Do Patients and Carers want from Health Apps?

Una delle ricerche più interessanti che mi sia capitato di leggere di recente si pone l’obiettivo di indagare che cosa gli utilizzatori di app sanitarie si aspettino maggiormente da esse.

La ricerca condotta da PatientView, MyHealthApp e Health2.0 ha evidenziato che il 58% di coloro che hanno risposto dichiara di essere affetto da una patologia, o di prendersi cura di qualcuno affetto da patologia, da 10 o più anni. Il 74,3% di essi ha 41 o più anni.

Dalle risposte fornite risulta poi chiaro che la maggior parte dei partecipanti all’indagine, pur essendo interessata alle campagne informative sui temi della salute che hanno luogo in internet – 47% – non è costituita da addetti ai lavori – ben 38% dichiara di non essere coinvolta nel blogging sanitario o nella pubblicazione di informazioni sanitarie -. E questo dà certamente valore alla ricerca, in quanto meglio esprime il comune sentire del tipico utilizzatore di app sanitarie.

Un aspetto interessante che emerge è che l’uso di APP al confronto della navigazione di internet è ancora minoritario: il 91% dei rispondenti dichiara infatti di fruire di servizi sanitari attraverso il browser e solo il 22% dichiara di utilizzare app per il medesimo scopo.

Si indaga poi su quali siano gli utilizzi più significativi delle app sanitarie: il 44% dichiara di utilizzarle per trovare informazioni sanitarie, il 33% per un supporto a stili di vita più sani, il 31% le utilizza per connettersi con persone nella stessa condizione, nel 28% dei casi la APP aiuta, invece, gli utilizzatori a far fronte alla loro condizione di salute. Per il 23% dei rispondenti la APP  aiuta a mettersi in rete con i propri familiari e persone di supporto. Solo con percentuali staccate compaiono poi la necessità di comunicare con il proprio medico e infermieri,  l’esigenza di fare commenti sui servizi sanitari ricevuti e vivere la porpria situazione in maniera indipendente.

A mio modo di vedere risulta anche significativo il dato che gli utilizzatori desiderano che le app li aiutino a capire meglio le proprie condizioni mediche e le alternative di trattamento – 61% – e che forniscano un aiuto pratico , ad esempio nella pianificazione delle attività – 55% -.

La ricerca indaga poi quali siano i fattori che maggiormente impediscono lo scarico di una app: per il 37 l’ostacolo maggiore è costituito dall’alto numero di alternative esistenti, troppe app apparentemente simili portano alla confusione il potenziale utilizzatore.

A proposito invece dei fattori che possono favorire un uso regolare delle app sanitarie troviamo: il fatto che esse forniscano informazioni affidabili e accurate – 69% –, che esse siano facili da utilizzare e siano ben disegnate – 66% -, che forniscano garanzie che il dato gestito sia sicuro – 62% -, che siano gratuite e senza pubbllicità – rispettivamente 56% e 51% -.

Le cose si fanno più sfumate quando si chiede di scegliere il servizio che si ritiene più importante fra i principali fornibili da una app: il 23% risponde che ciò che ci si attende maggiormente è che essa fornisca informazioni comprensibili sui sintomi e sulle condizioni mediche. Il 17%, invece, ritiene che vorrebbe essere aiutato a comunicare con il medico e l’infermiere.

La ricerca conclude quindi che coloro che usano app sanitarie sono alla ricerca di informazioni affidabili che li aiutino a capire meglio i loro sintomi e la loro condizione e vorrebbero comunicare meglio attraverso le app con i professionisti della salute – medici e infermieri -, ma al contempo sono frenati e confusi dalla ricchezza dell’offerta.

Mi sembra che i risultati della ricerca siano assai significativi e condivisibili e rendano ragione delle esigenze che sempre più di frequente riscontriamo: come la richiesta di un maggiore accesso alle risorse professionali – medici e infermieri – attraverso applicazioni informatiche ben progettate e smart – app preferibilmente – al fine di superare alcune limitazioni intrinseche delle applicazioni WEB che in qualche caso abbiamo cominciato ad offrire.

La strada mi sembra tracciata.

PG.

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Ma quanto sono sicuri i dati sanitari?

La sicurezza dei dati sanitari

La sicurezza dei dati sanitari

Che io sappia non esistono statistiche o studi che ci possano dire se i dati sanitari dei pazienti curati in Italia siano o meno a rischio. Quello che è certo che in ambito anglosassone, negli Stati Uniti in particolare, è tutto un fiorire di statistiche, indagini e studi tesi a dimostrare che il problema esiste ed è di dimensioni considerevoli. Leggo un documentato articolo sul BLOG di Martine Ehrenclou dove vengono addirittura fornite indicazioni spicciole sui comportamenti da adottare per non mettere a rischio i propri dati sanitari  e mi chiedo se sia possibile fare un parallelo con la situazione europea con quella italiana in particolare.

Qualche differenza fra lo scenario statunitense e quello italiano di certo c’è: l’articolo citato insiste, infatti, sul punto che gli hackers sono interessati ai dati sanitari in quanto l’accesso ad informazioni come il Social Security Number agevolerebbe il furto di identità e quindi consentirebbe l’apertura fraudolenta di conti bancari o il rilascio improprio di carte di credito, oltre a facilitare le frodi nel pagamento delle prestazioni sanitarie.

Onestamente faccio fatica a pensare che un accesso indebito ai dati sanitari di un paziente, nel contesto italiano, permetta ad un malfattore di ottenere il rilascio di un carta di credito o consenta l’apertura di un conto bancario a nome altrui… Tuttavia penso che non ci si debba crogiolare troppo nelle proprie sicurezze se queste traggono origine più da una assenza di dati che da fatti comprovati.

Anche perché il nostro paese ha fatto negli ultimi anni passi da gigante nella interconnessione delle strutture sanitarie e nella accessibilità dei dati sanitari. L’eHealth non è più solo un oscuro acronimo di cui si riempiono la bocca gli addetti al settore. La carta non è sparita dalle nostre strutture sanitarie, ma la quantità di informazioni che sono accessibili in rete è enormemente aumentata. Per non parlare della quantità esplosiva di APP sanitarie che a vario titolo e con vario grado di sicurezza trattano dati sanitari.

E allora?

Credo che esistano due misure fondamentali da adottare, assai diverse fra loro, ma complementari e sinergiche:

  1. che si debbano mettere in campo strumenti sistematici e validati di valutazione della sicurezza dei sistemi informativi sanitari e in particolare dei servizi di interoperabilità che attraversano il confine aziendale;
  2. che si debba lavorare per far crescere la consapevolezza dei cittadini sui pericoli connessi con una diffusione non consapevole dei propri dati sanitari.

Perché la fiducia che noi nutriamo deve essere basata su certezze, altrimenti è solo pregiudizio e faciloneria.

PG.

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Le promesse della Telemedicina e dell’eHealth

Ci sono vocaboli così presenti nel nostro lessico che a lungo andare si logorano e finiscono per perdere la loro efficacia. Uno di questi è sicuramente il termine telemedicina. Gli addetti ai lavori ne sentono parlare da anni – almeno dal 2008 quando la commissione europea emanò la comunicazione COM(2008)689 avente per titolo “Telemedicina a beneficio dei pazienti, dei sistemi sanitari e della società” -.

Penso che non esista un professionista che si occupi di sistemi informativi sanitari che nell’ultimo lustro non abbia avuto a che fare con una qualche sperimentazione nell’ambito della telemedicina.

Ma c’è una bella differenza fra lo sperimentare e il dire che la telemedicina è ormai parte della nostra quotidianità.

Il confronto con le esperienze in corso all’estero potrebbe risultare impietoso se si pensa che già nel 2008 in Svezia il 75% degli ospedali partecipava ad iniziative di telemedicina nell’ambito della televisita, del telemonitoraggio, del teleconsulto radiologico.

Nel Regno Unito le incoraggianti prime sperimentazioni di telemedicina hanno portato alla adozione di un nuovo programma (“Three Million Lives” campaign) rivolto ai potenziali 3 milioni di candidati che potrebbero trarre beneficio da servizi di Teleassistenza e Telesalute.

Osservando il panorama italiano, così come viene fotografato dall’osservatorio nazionale e-care (www.onecare.cup2000.it), si ha l’impressione che nel nostro paese esista un numero anche piuttosto vasto di iniziative, ma che esse non afferiscano ad una regia organica di tipo nazionale o regionale in grado di rendere omogenea l’offerta dei diversi servizi su di un dato territorio.

Probabilmente quello che manca è una valutazione sistematica del rapporto costo/beneficio di tali nuove modalità di fare sanità.

L’impressione è che se esistesse un’affidabile valutazione dei servizi di telemedicina già oggi offribili, condotta secondo il convincente schema proposto dalle Linee di indirizzo sulla Telemedicina prodotte dal ministero della Salute, le cose sarebbero diverse.

Rapporto Costo / Efficacia delle soluzioni di telemedicina

Confronto Costo Efficacia. Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina del Ministero della Salute

Qualora le regioni e le aziende disponessero di accreditate informazioni di questa natura, allora l’adozione di tecnologie eHealth e di soluzioni di Telemedicina diverrebbe routine e non una faticosa ed episodica sperimentazione di modelli che ormai nuovi non sono più.

PG.

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