Normalmente la normativa privacy è vista dagli operatori sanitari come una colossale seccatura, se non un vero e proprio ostacolo al perseguimento del fine ultimo che è la cura del paziente.
E non si può negare che talvolta sia un po’ così. Abbiamo aspettato anni che facessero la comparsa sistemi informativi sanitari degni di questo nome, che fossero realmente in grado di catturare parti significative delle informazioni sanitarie dei pazienti in trattamento ed oggi che siamo prossimi a veder realizzato ciò, ci troviamo ad aver a che fare con una normativa che sembra avere come unico fine quello di impedire di percorrere l’ultimo miglio della conoscenza ultima sul caso.
Eppure ogni convinto assertore di questo punto di vista, dopo essere stato a sua volta paziente e magari dopo essere riemerso dal baratro della malattia, quando si trovi a chiedersi a chi saranno accessibili i dati di quel doloroso percorso, capisce immediatamente quale disegno di civiltà e quale reale tutela della dignità di ognuno ci stia dietro questa scomoda normativa.
In fondo, come in molte cose della vita, occorre solo non essere estremisti: nessun paziente infatti si sognerebbe di negare al proprio medico curante tutte le informazioni che lo mettano in grado di combattere la battaglia che ogni malattia impone. Così come ogni medico, in fondo, chiede solo di essere messo in grado di fare il proprio lavoro per il bene del paziente.
A ben guardare il problema non è poi così ingarbugliato: si tratta di far sì che i sistemi informativi sanitari garantiscano il doveroso accesso alle informazioni cliniche del paziente a quei medici e a quegli infermieri che ne gestiscono il percorso diagnostico e terapeutico. Ma non di più. Perché il paziente chiede solo che al di fuori del contesto di cura non ci siano accessi indebiti. Chiede solo questo.
È per questo che dobbiamo combattere perché i sistemi informativi sanitari che stiamo costruendo, che saranno quelli che ci accompagneranno nel prossimo lustro, gestiscano il concetto di contatto – o l’accesso come si usa dire talvolta -. Occorre che gestiscano l’apertura e la chiusura del contatto in coerenza con la reale presenza del paziente nell’ambito del suo percorso di cura. In questo modo tutti gli operatori sanitari che avranno in cura il paziente – quindi a contatto aperto – potranno accedere alle informazioni cliniche attinenti al caso – e ad ogni precedente che il paziente non abbia esplicitamente oscurato -. Di converso, nessun altro che non abbia una precisa responsabilità di cura su quel paziente potrà avere accesso a quei dati sanitari.
Anche a contatto chiuso, il curante che ha avuto in carico il paziente potrà continuare ad aver accesso alle informazioni del caso che ha trattato – sarebbe stupido ed incomprensibile negare l’accesso a ciò che quel sanitario ha in prima persona redatto o di cui è venuto a conoscenza mentre trattava il caso -, ma non potrà accedere a nulla di più. Non potrà accedere a nessun dato ulteriore che si vada ad aggiungere alla storia sanitaria di quel paziente da lì in avanti. A meno che il paziente non abbia di nuovo bisogno di lui, allora si riaprirà il contatto e tutto sarà di nuovo accessibile.
In fondo il modello è semplice e forse non è così difficile da realizzare nei futuri sistemi informativi sanitari. Quello che è certo è che se tale modello di accesso alle informazioni tutela il paziente applicando in maniera stringente il principio di pertinenza e non eccedenza, di certo non penalizza il sanitario che nel momento in cui ne ha la necessità – quando ha in gestione il paziente – non trova particolari ostacoli alla consultazione delle informazioni di cui necessita.
PG.
