Se dovessi sintetizzarla in una frase soltanto direi: “Tutti gli stackeholders autorizzati debbono poter avere garantito l’accesso ai dati sanitari, sempre e da dovunque.”

Sembra semplice, ma non lo è o, quantomeno, non lo è stato fino ad ora. D’ora in avanti dovrà esserlo.

I sistemi sanitari che trattano i dati del paziente per fini di cura debbono garantire l’accesso alle informazioni a tutti i portatori di interesse, attuali e futuri, che intervengono nel processo di cura.

Qualcuno potrà subito commentare che l’affermazione è ovvia, ma la parola chiave è nell’aggettivo “TUTTI”:

• Il paziente è un portatore di interesse…
• I parenti autorizzati dal paziente, sono portatori di interesse…
• I sanitari che intervengono nel processo di cura, sono portatori di interesse…
• Gli eventuali consulenti che vengono coinvolti dal paziente per una valutazione di “Second Opinion”, sono portatori di interesse…
• I ricercatori degli IRCSS che debbano accedere per fini di ricerche autorizzate ai dati del paziente, sono portatori di interesse…
• La comunità scientifica a cui il paziente in veste di “data donor” abbia donato i dati, sono portatori di interesse…
• ecc…

E questo deve avvenire in tempi e modi tali da non inficiare il valore di quel patrimonio prezioso che sono i dati di salute del paziente: occorre, al contempo, garantire un efficace percorso di salute, ma anche il rispetto dei diritti fondamentali dell’interessato, anche ai sensi della vigente normativa sulla tutela dei dati personali.

Qualcosa di tutto ciò di certo già facciamo negli attuali sistemi informativi sanitari, ma di certo i nostri attuali sistemi non sono ancora pensati per garantire accesso a tutti gli stackeholders… e, di certo, NON da dovunque.

Quello dell’accessibilità del dato sanitario al di fuori delle canoniche mura dell’azienda sanitaria è un problema che è esploso durante il periodo pandemico, quando i sanitari si trovavano ad operare in luoghi diversi dalla loro sede abituale, ma è destinato a rimanere come esigenza strutturale dei sistemi informativi sanitari di nuova generazione. La cosiddetta “virtualizzazione della sede fisica di lavoro” pone diversi problemi alla attuale generazione di sistemi sanitari, problemi che debbono essere superati in una ottica di evoluzione strutturale dei sistemi. Non siamo, infatti, chiamati ad esporre una singola funzionalità applicativa, ma tutte le funzionalità che permettono di gestire l’intero percorso di cura. Garantire ciò e farlo in sicurezza, sono obiettivi imprescindibili per i sistemi della prossima generazione.

Il terzo e ultimo problema, l’accessibilità dei sistemi informativi sanitari 365 giorni all’anno, 24 ore su 24, è stato tenacemente perseguito nei sistemi sanitari tradizionali e potrebbe essere considerato un obiettivo scontato anche per la prossima generazione di sistemi informativi.

Vale, tuttavia, la pena di considerare che questo obiettivo non è indipendente dai due precedentemente enunciati. In altre parole, dire che le informazioni sanitarie debbono essere accessibili da tutti gli stakeholders, da dovunque e con alti livelli di continuità di servizio significa imporre l’adozione di infrastrutture CLOUD ad alto o altissimo livello di resilienza al guasto e alto o altissimo livello di sicurezza, cosa che poi non è così scontata e semplice da realizzare e da manutenere.

In altre parole: vogliamo che sia facile accedere ai dati sanitari quanto accedere ad una ricerca in GOOGLE, ma che ciò sia sicuro quanto l’accesso all’oro di Fort KNOX.

Semplice, no?

Idee per “Next Generation Healthcare Information Systems“. Questo articolo fa parte di una serie il cui primo è reperibile a questo Link

Pierfrancesco Ghedini

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