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Le sfide della nuova generazione di sistemi informativi sanitari

AI and Healthcare

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Un direttore di unità operativa, uno di quelli che hanno passato la propria vita a curare i pazienti e che ancora pensano che sia giusto e doveroso farlo, un po’ di tempo fa mi diceva: “Vorrei avere più tempo… queste fantastiche diavolerie che mi proponete, mi fanno perdere tempo. Io devo stare al letto dei pazienti.”

Avrei voluto dirgli che si sbagliava, che quelle “diavolerie” non erano certo la ragione per cui aveva meno tempo per i suoi pazienti…  Purtroppo, so bene che ha ragione.

Il problema più rilevante che oggi ci troviamo ad affrontare è che abbiamo raggiunto il limite di informazione gestibile per singolo paziente da parte del singolo operatore. E non è un problema di quanti click richiede la singola applicazione, il problema è più drammatico.

Quando l’informazione a disposizione è superiore alla capacità di gestione del percettore, tutto rischia di diventare rumore e la reale utilità della comunicazione scema fino a rasentare l’inutilità.

È un fenomeno che gli informatici e gli esperti di teoria delle comunicazioni conoscono bene: quando il rumore sovrasta il segnale, il segnale diventa non più trattabile per il ricevente. Non si riesce più a estrarre il segnale utile dal CAOS del rumore casuale.

Ma fra la messe infinita di informazioni che oggi si generano durante un episodio di cura (sia esso un accesso di minore entità quale un accesso ambulatoriale o un episodio di cura di maggiore peso, quale ad esempio un ricovero in acuzie), quale è l’informazione da enfatizzare e quale è il rumore da limitare, perché non nasconda il senso di ciò di cui il sanitario abbisogna per poter correttamente interpretare il quadro clinico?

Ho l’impressione che siamo di fronte a sfide inedite: temo che non possiamo più limitarci a dire che i sistemi che implementiamo debbono essere usabili e completi di tutte le informazioni disponibili, questo è ormai scontato, anche se non semplice da garantire… Ciò che mettiamo a disposizione deve anche essere “utile”.

Ciò significa che: pur non avendo ancora vinto la sfida delle doppie imputazioni di dati – a causa della scarsa o inesistente cooperazione applicativa che riusciamo a garantire -, pur non riuscendo ancora a garantire una adeguata usabilità applicativa – a causa di una scarsa ergonomia degli strumenti che ancora appartengono ad ere tecnologiche precedenti l’attuale -, siamo già costretti a combattere la battaglia delle significativa delle informazioni. Non riusciamo a far galleggiare l’informazione utile sul mare dei dati inutili, tutto è indistinto, parte del CAOS randomico di troppe informazioni scarsamente rilevanti.

Quali siano i dati “utili” rispetto al rumore, lo dovremo di certo definire sul campo, aiutati dalle tecniche che stanno prepotentemente emergendo grazie all’egregio lavoro che stanno facendo i “Data Scientists” che mettono a punto ogni giorno armi affilate per sfidare il CAOS.

Se dovessimo definire una priorità in base alla quale modellare il progetto dei sistemi informativi della prossima generazione, questa debba essere la priorità principale: creare sistemi completi ed usabili, ma che siano focalizzati sui bisogni dei singoli professionisti, quindi meno “time consuming” di quelli attuali.

Penso che ricontatterò il mio amico medico e gli dirò: “Parliamone, è ora di trovare una qualche soluzione…”

Idee per “Next Generation Healthcare Information Systems“.

Pierfrancesco Ghedini

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HL7® FHIR® CLI – Command Line Interface

FHIRAre you looking for an easy to use Command Line Interface to HL7 FHIR® – Fast Healthcare Interoperability Resources (hl7.org/fhir) – ?

If you answered “YES”, take a look at this python project.

You are not required to be a programmer in order to experiment with FHIR or to test a FHIR server you are implementing.

Read the “README” file for a lot of examples and CLI usage.

Enjoy.

Pierfrancesco Ghedini

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Le APP mediche nella normativa statunitense ed europea

L’FDA – Food and Drug Administration – fornisce importanti indicazioni sullo sviluppo di APP Mobili in particolare quando queste abbiano anche la caratteristica di essere dispositivi medici.

È possibile trovare tutte le necessarie informazioni a questo indirizzo:

http://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ConnectedHealth/MobileMedicalApplications/ucm255978.htm

Una sintesi dei principali documenti in materia è rintracciabile anche a questo indirizzo: “Developing mobile apps as medical devices: Understanding U.S. government regulations”

Una sintesi delle normative applicabili a livello europeo è rintracciabile al seguente indirizzo:

“Guidance on medical device stand-alone software (including apps)”

PG.
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Give my health data back!

Question

Question

In a short time a huge part of our health datas will be scattered on the servers of many different companies around the internet. How are you going to have them back? How will you be able to consolidate them on one single EMR?

The lack of adequate standards and the lack of will to do so will prevent us to get them back.

We expect a hard work.

PG.

 

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La stima dei tempi operatori e gli applicativi per la pianificazione dell’attività chirurgica

BMJ: Predicting operating Time

BMJ: Predicting operating Time

Un recente studio apparso sul BMJ conclude che la difficoltà dei clinici di preventivare il tempo necessario per le diverse procedure chirurgiche è una componente significativa dei ritardi operatori – “The inability of clinicians to predict the necessary time for a procedure is a significant cause of delay in the operating theatre” -.

Lo studio sancisce con rigore scientifico quella che è una difficoltà ormai riconosciuta e che è necessario superare se si vuole ottenere maggiori gradi di efficienza nell’utilizzo di una risorsa critica come la sala operatoria.

I limiti del registro operatorio informatizzato

Appare sempre più pressante l’esigenza di superare i tradizionali strumenti di monitoraggio a posteriori dei tempi operatori con strumenti che forniscano un aiuto anche sotto il versante della pianificazione dell’attività chirurgica.

È bene precisare che, ad oggi, la quasi totalità dei dati sull’utilizzo delle sale operatorie deriva dal registro operatorio informatizzato, che in maniera più o meno completa, più o meno dettagliata, fornisce informazioni sull’ora di inizio delle vari fasi (pre o post)operatorie, sul tipo di procedure attuate, sugli operatori coinvolti, sul tipo di materiali e kit impiegati, ecc…

Questa messe di dati è tuttavia spesso carente ai fini della valutazione degli scostamenti dalla programmazione e non è certamente di aiuto nella programmazione del setup della sala e nelle attività di pianificazione dei kit operatori necessari alle varie procedure chirurgiche.

Gli applicativi di pianificazione dell’attività chirurgica

Si stanno diffondendo sistemi informatizzati di gestione dell’attività chirurgica che integrano il tradizionale registro informatizzato di sala operatoria con funzionalità di pianificazione.

L’adozione di applicativi di questo tipo nasce dalla esigenza di pianificare l’allestimento delle sale operatorie o di predisporre in anticipo gli opportuni kit chirurgici, ma una interessante ricaduta positiva riguarda anche la stima dei tempi chirurgici. Si è, infatti, notato che l’impego di strumenti di questo tipo può progressivamente favorire una più oggettiva valutazione della durata delle diverse procedure. L’uso ha dimostrato che i tempi standard delle procedure, che vengono inizialmente derivati dalla letteratura o stimati a priori, possono essere corretti in base a valutazioni medie ricavabili dalla casistica effettiva di un determinato team. Ciò porta ad una tempificazione più aderente al vero delle diverse procedure chirurgiche e quindi ad una programmazione più efficiente dell’uso delle sale.

PG.

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Benessere, stili di vita e dispositivi medici personali: quello che vedremo nel 2015

Logo CNN

Logo CNN

Benessere, salute, corretti stili di vita, prevenzione delle malattie, dispositivi medici personali… quali saranno le tendenze più significative del 2015 nell’ambito dell’Healthcare?

Vedo e prevedo

Indipendentemente dal fatto che si stia consultando una seriosa e paludata rivista medica o il sito più gossipparo di consigli medici a buon mercato, non ci si salva. È fine anno e il gioco che va più di moda è quello della previsione selvaggia.

E chi siamo noi per sottarci a questo gioco?

Le 5 principali tendenze del 2015 secondo la CNN

Nell’articolo 5 digital health trends you’ll see in 2015 vengono citate 5 tendenze principali:

  • i dispositivi indossabili da portare all’orecchio;
  • le strisce che, analizzando il sudore, ci avvisano di potenziali problemi di salute;
  • le custodie per cellulari che fungono anche da dispositivi medici – da misuratori del battito cardiaco, da elettrocardiografi portatili, ecc… -;
  • le app utilizzabili solo dietro prescrizione medica;
  • sorgenti luminose più salutari e che meno disturbano il ritmo sonno veglia – ad esempio tablet che meno dovrebbero interferire con il prendere sonno alla sera grazie a emissioni più rispettose delle nostre reazioni fisiologiche -.

Sono assolutamente conscio che molti lettori, già a questo punto, si saranno fatti delle grasse risate leggendo un tale elenco, ma non sarebbe successo lo stesso se qualcuno prima dell’uscita dell’iPad della Apple ci avesse raccontato che avrebbe avuto un enorme successo un computer che non aveva nemmeno la tastiera e sarebbe stato costituito dal solo schermo.

Posto che non mi interessa molto se il prossimo dispositivo medico personale sarà da cingere al polso o da portare all’orecchio e che la striscia che analizza il mio sudore per dirmi se ho il diabete non mi sembra poi così drammaticamente innovativa, la tendenza che mi intriga maggiormente è la APP che dovrà essere prescritta dal medico. L’articolo, come esempio, cita una applicazione che potrebbe essere di supporto ai pazienti diabetici. Essa raccoglierà dati preziosi riguardo allo stile di vita adottato e, in questo modo, potrà fornire un aiuto prezioso al medico nella personalizzazione della terapia.

Il punto della questione

Forse il punto è proprio questo: nel 2015 assisteremo ad una incredibile fioritura di applicazioni che ci metteranno in grado di raccogliere i dati più disparati: ma chi li leggerà questi dati? chi saprà dare un senso a questa mole di informazioni?

Se sarà un medico ad organizzare questa raccolta e a trarne un senso compiuto forse tutto ciò sarà davvero una piccola rivoluzione. Forse anche chi si sa spiegare peggio di un altro avrà le stesse opportunità di cura di chiunque altro: penso agli anziani, penso a chi ha problemi mentali o di espressione…

Sono fiducioso, attendo con ansia il 2015.

PG.

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Turing e il calcolatore che diagnostica il cancro

Alan Turing Aged 16

Alan Turing all’età di 16 anni.

Alan Turing fu un genio ed un eroe.

Mise fine alla sua vita a soli 42 anni, vittima della società omofoba del tempo, il 7 giugno 1954. Il suo principale contributo, pubblicato nel 1937 con il titolo On Computable numbers, rappresenta ancora oggi uno dei fondamenti teorici del calcolo elettronico.

Turing non era solo un matematico di prim’ordine, era anche un eroe: il giorno successivo alla dichiarazione di guerra alla Germania fu chiamato alla Scuola Governativa di Codici e Cifre britannica a Bletchley Park, e si distinse ideando le cosiddette “bombe”, i dispositivi elettromeccanici che fecero breccia nel cifrario tedesco Enigma.

Ma quello che colpisce di più era la sua capacità visionaria. In un lavoro del 1950 scriveva: “Io credo che fra una cinquantina d’anni sarà possibile programmare calcolatori aventi una capacità di memoria di circa 10^9, in modo da farli giocare così bene al gioco dell’imitazione che un interrogante medio avrà una probabilità non superiore al 70% di compiere l’identificazione giusta dopo 5 minuti di interrogatorio. Credo che la domanda iniziale “Le macchine possono pensare?” sia troppo priva di senso per meritare una discussione. Ciò nonostante, credo che alla fine l’uso delle parole e l’opinione corrente saranno talmente mutati che si potrà parlare di macchine pensanti senza aspettarsi di essere contraddetti.”

Se oggi Alan Turing fosse vivo cosa penserebbe del programma per calcolatore che riesce a diagnosticare il cancro con una precisione maggiore di quanto riescano a fare i medici?

Penso ci guarderebbe con quei suoi occhi tristi e forse sorriderebbe e noi ricambieremmo annuendo silenziosi e commossi.

Grazie dott. Turing, grazie anche a nome di ogni malato che potrà trarre giovamento da ciò che nel chiuso del suo studio lei immaginò agli albori della nuova era.

PG.

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Questa volta possiamo arrivare prima del servizio sanitario nazionale inglese

National Health Service Logo

Logo del National Health Service del Regno Unito

In un articolo recente si annuncia che il servizio sanitario inglese – NHS National Health Service – ha intenzione, a breve, di mettere in grado i pazienti di consultare i propri dati sanitari attraverso lo smartphone.

Credo che, se volessimo, potremmo bruciare i colleghi dell’NHS sul tempo. A mio parere, non ci vorrebbe molto  a preparare una app che consentisse lo stesso risultato. In fondo la parte più difficile l’abbiamo già in gran parte fatta: la costruzione del fascicolo sanitario elettronico. Per chi ha già un fascicolo sanitario elettronico attivo, la prova è semplice, basta andare in internet con il proprio smartphone e accedere. Certo, le maschere sono piccole e non è ottimizzate per gli schermi minuscoli dei telefoni. Certo non è la stessa usabilità che si avrebbe con una app… comunque non siamo molto lontani.

A chi ancora non ha attivato il proprio fascicolo sanitario elettronico, consiglio di farlo: gli assistiti dell’Emilia Romagna troveranno tutte le informazioni necessarie sul sito https://www.fascicolo-sanitario.it. Gli assistiti di altre regioni potranno trovare i riferimenti al proprio fascicolo – per quelle regioni che già l’abbiano attivato – con una semplice ricerca in internet.

Quindi, senza peccare di eccessivo ottimismo, credo che con un piccolo sforzo aggiuntivo sia possibile bruciare sul filo di lana i pur bravissimi colleghi inglesi.

PG.

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Che cosa vogliono i pazienti dalle app sanitarie?

WhatDoPatientsWantsFromApps

What Do Patients and Carers want from Health Apps?

Una delle ricerche più interessanti che mi sia capitato di leggere di recente si pone l’obiettivo di indagare che cosa gli utilizzatori di app sanitarie si aspettino maggiormente da esse.

La ricerca condotta da PatientView, MyHealthApp e Health2.0 ha evidenziato che il 58% di coloro che hanno risposto dichiara di essere affetto da una patologia, o di prendersi cura di qualcuno affetto da patologia, da 10 o più anni. Il 74,3% di essi ha 41 o più anni.

Dalle risposte fornite risulta poi chiaro che la maggior parte dei partecipanti all’indagine, pur essendo interessata alle campagne informative sui temi della salute che hanno luogo in internet – 47% – non è costituita da addetti ai lavori – ben 38% dichiara di non essere coinvolta nel blogging sanitario o nella pubblicazione di informazioni sanitarie -. E questo dà certamente valore alla ricerca, in quanto meglio esprime il comune sentire del tipico utilizzatore di app sanitarie.

Un aspetto interessante che emerge è che l’uso di APP al confronto della navigazione di internet è ancora minoritario: il 91% dei rispondenti dichiara infatti di fruire di servizi sanitari attraverso il browser e solo il 22% dichiara di utilizzare app per il medesimo scopo.

Si indaga poi su quali siano gli utilizzi più significativi delle app sanitarie: il 44% dichiara di utilizzarle per trovare informazioni sanitarie, il 33% per un supporto a stili di vita più sani, il 31% le utilizza per connettersi con persone nella stessa condizione, nel 28% dei casi la APP aiuta, invece, gli utilizzatori a far fronte alla loro condizione di salute. Per il 23% dei rispondenti la APP  aiuta a mettersi in rete con i propri familiari e persone di supporto. Solo con percentuali staccate compaiono poi la necessità di comunicare con il proprio medico e infermieri,  l’esigenza di fare commenti sui servizi sanitari ricevuti e vivere la porpria situazione in maniera indipendente.

A mio modo di vedere risulta anche significativo il dato che gli utilizzatori desiderano che le app li aiutino a capire meglio le proprie condizioni mediche e le alternative di trattamento – 61% – e che forniscano un aiuto pratico , ad esempio nella pianificazione delle attività – 55% -.

La ricerca indaga poi quali siano i fattori che maggiormente impediscono lo scarico di una app: per il 37 l’ostacolo maggiore è costituito dall’alto numero di alternative esistenti, troppe app apparentemente simili portano alla confusione il potenziale utilizzatore.

A proposito invece dei fattori che possono favorire un uso regolare delle app sanitarie troviamo: il fatto che esse forniscano informazioni affidabili e accurate – 69% –, che esse siano facili da utilizzare e siano ben disegnate – 66% -, che forniscano garanzie che il dato gestito sia sicuro – 62% -, che siano gratuite e senza pubbllicità – rispettivamente 56% e 51% -.

Le cose si fanno più sfumate quando si chiede di scegliere il servizio che si ritiene più importante fra i principali fornibili da una app: il 23% risponde che ciò che ci si attende maggiormente è che essa fornisca informazioni comprensibili sui sintomi e sulle condizioni mediche. Il 17%, invece, ritiene che vorrebbe essere aiutato a comunicare con il medico e l’infermiere.

La ricerca conclude quindi che coloro che usano app sanitarie sono alla ricerca di informazioni affidabili che li aiutino a capire meglio i loro sintomi e la loro condizione e vorrebbero comunicare meglio attraverso le app con i professionisti della salute – medici e infermieri -, ma al contempo sono frenati e confusi dalla ricchezza dell’offerta.

Mi sembra che i risultati della ricerca siano assai significativi e condivisibili e rendano ragione delle esigenze che sempre più di frequente riscontriamo: come la richiesta di un maggiore accesso alle risorse professionali – medici e infermieri – attraverso applicazioni informatiche ben progettate e smart – app preferibilmente – al fine di superare alcune limitazioni intrinseche delle applicazioni WEB che in qualche caso abbiamo cominciato ad offrire.

La strada mi sembra tracciata.

PG.

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Ma quanto sono sicuri i dati sanitari?

La sicurezza dei dati sanitari

La sicurezza dei dati sanitari

Che io sappia non esistono statistiche o studi che ci possano dire se i dati sanitari dei pazienti curati in Italia siano o meno a rischio. Quello che è certo che in ambito anglosassone, negli Stati Uniti in particolare, è tutto un fiorire di statistiche, indagini e studi tesi a dimostrare che il problema esiste ed è di dimensioni considerevoli. Leggo un documentato articolo sul BLOG di Martine Ehrenclou dove vengono addirittura fornite indicazioni spicciole sui comportamenti da adottare per non mettere a rischio i propri dati sanitari  e mi chiedo se sia possibile fare un parallelo con la situazione europea con quella italiana in particolare.

Qualche differenza fra lo scenario statunitense e quello italiano di certo c’è: l’articolo citato insiste, infatti, sul punto che gli hackers sono interessati ai dati sanitari in quanto l’accesso ad informazioni come il Social Security Number agevolerebbe il furto di identità e quindi consentirebbe l’apertura fraudolenta di conti bancari o il rilascio improprio di carte di credito, oltre a facilitare le frodi nel pagamento delle prestazioni sanitarie.

Onestamente faccio fatica a pensare che un accesso indebito ai dati sanitari di un paziente, nel contesto italiano, permetta ad un malfattore di ottenere il rilascio di un carta di credito o consenta l’apertura di un conto bancario a nome altrui… Tuttavia penso che non ci si debba crogiolare troppo nelle proprie sicurezze se queste traggono origine più da una assenza di dati che da fatti comprovati.

Anche perché il nostro paese ha fatto negli ultimi anni passi da gigante nella interconnessione delle strutture sanitarie e nella accessibilità dei dati sanitari. L’eHealth non è più solo un oscuro acronimo di cui si riempiono la bocca gli addetti al settore. La carta non è sparita dalle nostre strutture sanitarie, ma la quantità di informazioni che sono accessibili in rete è enormemente aumentata. Per non parlare della quantità esplosiva di APP sanitarie che a vario titolo e con vario grado di sicurezza trattano dati sanitari.

E allora?

Credo che esistano due misure fondamentali da adottare, assai diverse fra loro, ma complementari e sinergiche:

  1. che si debbano mettere in campo strumenti sistematici e validati di valutazione della sicurezza dei sistemi informativi sanitari e in particolare dei servizi di interoperabilità che attraversano il confine aziendale;
  2. che si debba lavorare per far crescere la consapevolezza dei cittadini sui pericoli connessi con una diffusione non consapevole dei propri dati sanitari.

Perché la fiducia che noi nutriamo deve essere basata su certezze, altrimenti è solo pregiudizio e faciloneria.

PG.

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